Tweet

Metecan için Bakan Koca'ya 'acil' çağrı yapıldı

Gümüşlük Haber Ajansı (GHA) - 05.01.2022 - Muğla'da yaşam mücadelesi veren 14 yaşındaki kelebek hastası Metecan için Bakan Koca'ya 'acil' çağrı yapıldı.

Milas'ın Kırcağız Köyü'nde yaşayan yaşayan 14 yaşındaki kelebek hastası Metecan Görgüç’ün ve diğer lupus SLE hastalarının yaşam mücadelesini CHP Muğla Milletvekili Süleyman Girgin TBMM'de gündeme getirdi. Girgin, Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca'ya hastaların ilaç, tedavi ve bakım giderlerinin ücretsiz olarak karşılanması çağrısında bulundu.

CHP Muğla Milletvekili Süleyman Girgin TBMM Genel Kurulu’nda yaptığı bir konuşma ile kelebek hastalığında kullanılan ilaç, tedavi ve bakım giderlerinin ücretsiz olarak karşılanması çağrısında bulundu. Konu hakkında bir de soru önergesi veren Girgin, “Ülkemizde yaklaşık 2 bin hasta ve ailesi, ağır bir cilt hastalığı olan kelebek hastalığı ile boğuşuyor, bu noktada sosyal devlet ilkesi gereğince Sağlık Bakanlığı üzerine düşeni yapmalıdır” dedi.

Girgin Muğla’da yaşayan 14 yaşındaki Metecan Görgüç’ün yaşam mücadelesini hatırlattı. Girgin şunları söyledi:

CHP İstanbul Milletvekili Süleyman Girgin, arşiv - GHA

“Muğla’nın Milas ilçesinde 14 yaşındaki Metecan, Türkiye'de ender rastlanan bir hastalıkla, vücudunda ağır yaralar oluşmasına neden olan kelebek hastalığı ile yaşam mücadelesi veriyor. Metecan doğduğu günden bu yana kelebek hastalığının neden olduğu yaralarla hayatını dört duvar arasında geçiriyor.“12 yıldır kapı kapı geziyorum. Devletimizden yardım istiyorum” diyen babanın feryadını duyun. Her anne- baba gibi çocuklarını dokunarak sevmek isteyen ancak bunu yapamayan ailelere kulak verin."

Sağlık Bakanı Dr.Fahrettin Koca'ya çağrı yapan Girgin, "Ülkemizde yaklaşık 2 bin hasta ve ailesi, ağır bir cilt hastalığı olan kelebek hastalığında kullanılan ilaç, tedavi ve bakım giderlerinin ücretsiz olarak karşılanmasını ve destek verilmesini beklemektedir. Sağlık Bakanlığı’nı çaresiz kalan ailelere sosyal devlet anlayışıyla el uzatması için göreve davet ediyorum" dedi.

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, arşiv - GHA

En ağır vaka

Ailesinin verdiği bilgilere göre Metecan’ın Kelebek hastalarının içinde Türkiye’deki en ağır vaka olduğunu, doğduğundan beri ara ara hastanede yattığını, ozon tedavisi, kremler, tedavi süreci derken aylık giderlerini de karşılayamaz hale geldiklerini belirten Girgin, Bakanlık tarafından Metecan ve diğer Metecan’ların tedavi ve bakım giderlerinin sürekli ve ücretsiz olarak karşılanması gerektiğini belirtti ve bu konuda yazılı soru önergesi de verdi.

Girgin verdiği soru önergesinde, “Aileler, kelebek hastası bireylerin yaşamlarını idame ettirebilmeleri için, evlerde hastalara pansuman yapmakta, kendi imkânlarıyla çeşitli tedaviler uygulamaya çalışmaktadır. Ancak kelebek hastalarımızın bakımını ailelerin tek başına sırtlanabilmeleri mümkün değildir. Bu noktada sosyal devlet mekanizmaları devreye girmesi gerekir” diyerek şu soruları sordu:

1) Türkiye’de teşhisi konmuş kaç kelebek hastası vardır?

2) Sağlık Bakanlığı’nın kendi hesaplamalarına göre, bir kelebek hastasının yıllık ilaç, tedavi ve bakım gideri ne kadardır? Bütün kelebek hastalarının tedavi ve bakımı ücretsiz karşılandığı takdirde bu tutar, Sağlık Bakanlığı bütçesinin kaçta kaçına tekabül etmektedir?

3) Kelebek hastalığında kullanılan ilaç, tedavi ve bakım giderlerini ücretsiz karşılamayı düşünüyor musunuz?

4) Kelebek hastalığının tedavisine yönelik bir araştırma enstitüsü kurulması konusunda bir çalışmanız var mıdır?

Kelebek hastalığı nedir?

Lupus (kelebek hastalığı) yani tam adı ile sistemik lupus eritematozus (lupus SLE) tam olarak sebebi bilinmeyen ve kontrol altına alınmadığında hayati tehlikeye yol açan bir rahatsızlık olarak biliniyor.

Lupus (kelebek hastalığı) bağışıklık sisteminin sağlıklı hücre ve dokulara saldırması ve fonksiyonlarını etkilemesi ile oluşuyor. Bir çok organ ve sistemi etkileyen lupus yani kelebek hastalığının multidisipliner bir yaklaşım ile ele alınması, etkilenen organ tutulumuna göre tedavinin belirlenmesi gerekiyor.

Sistemik lupus eritematozus, arşiv - GHA

ENGLISH

Lupus SLE Disease is in the TBMM

An 'urgent' call was made to Minister Koca for the 14-year-old butterfly patient Metecan, who is struggling for her life.

CHP Muğla Deputy Süleyman Girgin, who brought up the struggle for the survival of other patients, Metecan Görgüç, a 14-year-old butterfly patient living in Kırcagiz Village of Milas, on the agenda in the Grand National Assembly of Turkey, called on the Minister of Health Fahrettin Koca to cover the medicine, treatment and care expenses of the patients free of charge. .

CHP Muğla Deputy Süleyman Girgin made a speech at the General Assembly of the Grand National Assembly of Turkey and called for the medicine, treatment and care expenses used in butterfly disease to be covered free of charge. Giving a parliamentary question on the subject, Girgin said, "About 2 thousand patients and their families in our country are struggling with butterfly disease, which is a serious skin disease. At this point, the Ministry of Health should do its part in accordance with the principle of the social state."

Lupus SLE Disease is in the TBMM

Girgin reminded the struggle of 14-year-old Metecan Görgüç living in Muğla. Girgin said:

“Metecan, 14, in the Milas district of Muğla, is fighting for his life with a rare disease in Turkey, the butterfly disease that causes severe wounds on his body. Since the day he was born, Metecan has been living his life between four walls with the wounds caused by the butterfly disease. “I have been going from door to door for 12 years. Hear the cry of the father who says, “I want help from our state.” Listen to families who, like every parent, want to love their children by touching, but cannot do so."

Making a call to Minister of Health Fahrettin Koca, Girgin said, "About 2 thousand patients and their families in our country expect the medication, treatment and care expenses used in butterfly disease, which is a serious skin disease, to be met free of charge and to be supported. I invite him to the task to extend his hand with the understanding of it," he said.

Butterfly Disease

Girgin stated that according to the information given by his family, Metecan is the most severe case among Butterfly patients in Turkey, he has been hospitalized occasionally since he was born, and that they cannot afford the monthly expenses of ozone therapy, creams, treatment process. He stated that treatment and care expenses should be covered continuously and free of charge, and he also submitted a written question on this subject.

In his parliamentary question, Girgin said, “Families are dressing patients at home and trying to apply various treatments with their own means so that individuals with butterfly disease can maintain their lives. However, it is not possible for families to take care of our butterfly patients alone. At this point, social state mechanisms should come into play” and asked the following questions:

1) How many butterfly patients are diagnosed in Turkey?

2) According to the own calculations of the Ministry of Health, what is the annual medication, treatment and care expenses of a butterfly patient? If the treatment and care of all butterfly patients are provided free of charge, what percentage of the budget of the Ministry of Health corresponds to this amount?

3) Do you plan to cover the medicine, treatment and care expenses used in butterfly disease free of charge?

4) Do you have any work on establishing a research institute for the treatment of butterfly disease?

What is butterfly disease?

Lupus (butterfly disease), in other words, systemic lupus erythematosus (lupus SLE) is known as a life-threatening condition whose exact cause is unknown and when it is not controlled.

Lupus (butterfly disease) occurs when the immune system attacks healthy cells and tissues and affects their functions. Lupus, butterfly disease, which affects many organs and systems, should be handled with a multidisciplinary approach, and the treatment should be determined according to the involvement of the affected organ.

TAGS;

Kelebek hastalığı

Metecan Görgüç

Hayatın içinden haberler